谁来定义健康？
生病意味着什么？
医院又意味着什么？
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《触不可及》（2011）剧照
轮椅上的人类学家
48岁的哥伦比亚大学人类学系系主任罗伯特·墨菲（Robert F. Murphy）卸任后，在假期里觉得自己肛门处有种奇怪的痉挛感。作为二战退伍老兵、又经常在丛林地带做田野调查的他，本以为只是自己搬运重物时候的拉伤，没想到一周后，他突然感到排尿困难。
墨菲的家庭医生只花了几分钟就诊断出这不过是肛裂，通过简单外科手术就可以修复。然而手术和药物注射并没有彻底改善他的不适感。几个月后，疼痛感开始扩散。这让一向身体健康的他开始紧张起来。各项检查却都没有显示出更大的问题。于是他被推荐到心理门诊。
似乎这已经成了某种标准化流程：当常规的检查不能诊断病症时，“心理问题”就成了罪魁祸首。在不同的语境中它可能被“神经官能症”或“身心失调病”代替，而核心都是通过告诉患者：“这一切都是因为你想得太多。”这样一来，诊断悬而未决的责任就从医生转移到了患者身上，似乎突如其来的怪病是因为患者“想太多”，“作息不规律”或者“生活不够节制”。
然而心理门诊的诊断结果却颇为讽刺：精神科医生认为他并没有抑郁、焦虑等症状。随着他肌肉痉挛发作得越来越厉害，墨菲接受了脊柱x光检查、脑部电脑辅助断层扫描、脊髓造影等，终于发现脊柱内的病变。因此，墨菲不得不住院检查，并接受自己生病的事实。
残障是人类境况的隐喻
在大众印象里，人类学家似乎是研究“远方”“边缘群体”的专业户。然而在对亚文化的研究中，人类学发现的却是“主流社会”本身，在寻找远方的“他者”之后却发现那就是我们自己。“他者”可以是异文化，也可以是与自己不同的其他群体，比如健康人群之外的残障人群。在自己身体失能后，轮椅上的墨菲通过对残障群体的参与观察也得出类似的结论：“对残障的研究是一扇独特的窗口，从中可以看到个人与社会的斗争。因为残疾人不是一个特殊的群体，而是人类境况的隐喻。”
在疾病面前我们会变得软弱，因为疾病带给我们的不仅是身体上的病变，更是精神上的折磨与痛苦，同时也影响着我们的社会认同。人性在病痛面前褪去了伪装，赤裸裸地回归了生命本来的模样。
波伏娃在《第二性》中认为：身体是一种处境，是我们对世界的掌握和我们计划的草图。人们对健康的身体视为理所当然，因为我们可以任意安排自己的吃喝、呼吸、出行和对生活的享受。这让我们对自己的身体认知产生误区，仿佛疾病、衰老与自己毫不相关，忘记了生老病死才是自然规律。终于，疾病的出现消除了我们的误解。病态的身体不再含蓄和内隐，它出现了问题，不再是无意识的主体。
当然，生病也有“好处”。首先，医院对患者的平等民主程度颇高，对病人一视同仁，当然前提是后者对医院管理和治疗的高度服从。其次，当一个人成了“病人”，他承担的部分或全部义务就会被免除。凯博文（A. Kleinman）在《苦难和疾病的社会根源》中指出：疾病一旦合法化，就会把个体置于一个病人的角色，至少能暂时地把病人从常规的社会责任中解放出来。有些人因此维持自己的病人身份，即便他们的病痛已经消除。但这也从另一个方向说明“健康人-社会”的关系一旦被打破，病人就难免被社会边缘化。而且，暂停病人的部分义务并不意味着他没有了责任。恰恰相反，患者肩负着尽一切努力让自己康复以摆脱边缘身份并重归社会的重大责任，这也是墨菲在刚刚住院时最想做的事情。通过脑池造影等检查，医生发现阻塞是一个有1/2脊柱长度的肿瘤。如果不加控制，它可能破坏除大脑以外的整个中枢神经系统。也就是说，墨菲面临着瘫痪的可能。
肿瘤是对秩序的破坏
结构人类学大师列维-斯特劳斯（Levi-Strauss）认为全人类有着以二元对立的类别进行思考的倾向。或者说，头脑在试图设定某种关于秩序的体系。而苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中将癌症视为与自然秩序的强烈偏离，所以她将癌症称为“他者的疾病”。墨菲也认为：“我的身体不再受高级控制系统的支配，更直接地说，就是我‘失序’了。”
在随后，他经历了放疗、手术、康复训练等一系列治疗。然而结果都不如人意。“在仅仅五天后，我就经历了严重的病情复发问题，从自己的手术引起的阈限状态回到了‘真实’的世界。”
阈限是象征主义人类学对仪式过程中某一阶段的定义。这个阶段的特征是“非此非彼”。例如一个人在跨过的门槛的瞬间，一脚门里、一脚门外，既不属于门内群体，也不属于门外汉；类似的情况还有婚礼上的新人，既不是单身、也不是已婚。社会往往需要阈限性的仪式完成个人身份的转换（例如从未婚到已婚），社会的稳定也来自象征性的仪式，而如果停在阈限阶段，则意味着不确定性和风险。
社会需要稳定，结构秩序的稳定在很大程度上来自心理秩序的稳定，是个体对自己身份接受与认同的副产品。因此大部分社会将有序和健康划为一类，无序与疾病划为一类——身体的失序隐喻了社会的失序，而传染病带来的不确定性往往意味着危险，它使人们产生恐慌，威胁着社会结构的稳定。同样，肿瘤、瘫痪在病理意义以外也有独特的文化意义。
墨菲经历了诊断不明的阈限状态后，没能回到曾经那个健康的退休教授身份，而是进入了瘫患者的新身份中。这是意料之外的身份转换，他当然不甘心。当他不得不开始坐在轮椅上的生活后，也仍然不放弃治疗，并选择了康复训练。当感到自己康复的希望渺茫之后，人类学的敏感让他将自己的边缘化身份与其他边缘群体进行了类比。他意识到：对于接受康复训练的患者，社会假定他们可以通过自己努力以带来病情改善；如果没有改善，就可能会被视为患者没有尽力而为，是他自作自受。患者（而非医生）要对自己的康复效果负责，这似乎不符合逻辑，但类似的偏见不也发生在社会领域吗？比如人们习惯于将穷人和有色人种的处境归因于懒惰，而非社会结构性的不平等。
名为“生命”的疾病无药可医
疾病改变了墨菲的社交。残疾身份让他比此前的任何身份都更认识到自己是谁。即便他想忽视这种身份，似乎社会也不会让他忘记伤痛。在很长一段时间里，墨菲不愿向人展示自己作为“残疾人”的一面。同时他也发现残障群体也有一套属于自己的社交方式。他首先要做的就是要学习疾病带来的“异文化”规则以及接受自己作为残障人士的新身份。
瘫痪带来的疏离感——与曾经健康的自己疏远，与熟悉的社会疏远——启动了墨菲对死亡的思考，他认为死亡是“我们存在意识的一个条件，是我们感知时间的一个首要前提，是我们自我理解的一个原则，是我们所有计划中一个恒定因素，是贯穿在我们生命结构里的一根线。死亡使生命及其价值得以彰显……没有死亡的概念，生命的概念本身就毫无意义。”
“向死而生”是生命体的基本特征之一，生老病死不可避免。尽管社会文化尽最大努力在生者和垂死之人之间设置距离以淡化、排斥乃至否定死亡，但正如我国著名学者、病理生理与药理学家韩启德院士在《医学的温度》一书中说：“我们在有些场合还能听到人类要征服疾病之类的口号。没有疾病，还有没有生命？反过来，有哪一种生命是没有疾病的呢？ ”
所以，即便有一天，人类大多数的疾病都可以得到治愈，但名为“生命”的疾病却仍然无药可医；医学是对人类痛苦的回应，但医生治病却不能改命。
墨菲将残障研究作为一扇独特的窗口，把他从“正常人”变成“残疾人”的过程和对疾病的思考用人类学的方式记录下来，并在其中看到了个人与社会的斗争。研究残疾人在社会边缘的脆弱地位可以让人们了解整个社会生活的全貌，他把自己的观察和思考写成《静默之身：残障人士的不平凡世界》一书并出版。他在书里以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性，认为瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系；残障被社会定义，并被文化赋予意义，是一种社会病。
《静默之身：残障人士的不平凡世界》既是一部“深描”的反思民族志，也是为残障人群的呐喊。通过疾病，作者意识到生命既是手段也是目的，既是一种状态也是一个过程，是一份不该被拒绝也不该被抛弃的礼物。美好生活的本质就是对消极、惰性和死亡的蔑视。正如译者邢海燕女士所言：这本书里不仅有文化对疾病的解读，主位视角对残障人士的理解，而且更重要的是，作为人类学家对生命的反思与敬畏。
参考文献从略
